«100 самых влиятельных людей в Орловской области-2024»: Геннадий Зюганов – 2

© Тг-канал Андрея Клычкова
Родители детей, страдающих фенилкетонурией, просят губернатора Андрея Клычкова оказать поддержку в покупке жизненно необходимого специализированного питания. Свои обращения матери тяжело больных детей опубликовали в комментариях под пятничным стримом губернатора. Подробно ситуацию «Орловским новостям» разъяснила председатель регионального отделения «Всероссийского общества по фенилкетонурии» Ольга Шорохова.
Фенилкетонурия - это наследственное, редко встречающееся заболевание, которое проявляется в нарушении обмена аминокислот. Говоря простыми словами, организм людей с такой болезнью не может расщеплять фенилаланин, поступающий вместе с белковой пищей. В результате такого дисбаланса в теле накапливаются опасные соединения, способные отравлять нервную систему, в том числе и ткани головного мозга. Эти отравления могут быть настолько сильными, что у ребенка развивается умственная отсталость.
Люди с фенилкетонурией должны всю свою жизнь соблюдать строгую диету, которая подразумевает исключение из рациона высокобелковых продуктов (более 90% продуктов из повседневного рациона здорового человека).
Употребление в пищу специализированных низкобелковых продуктов позволяет больным фенилкетонурией находиться в удовлетворительном состоянии и поддерживать жизнедеятельность на относительно полноценном уровне. Кроме того, особое питание помогает избежать осложнений в виде тяжелого токсического поражения головного мозга и центральной нервной системы.
Скриншоты, опубликованные Ольгой Шороховой на странице губернатора в ВК
Собственно, именно покупка низкобелковых продуктов ощутимо бьет по кошельку родителей. Здесь стоит учитывать, что из-за тяжелой болезни ребенка, как правило, мать не может работать, то есть содержание семьи полностью лежит на плечах одного родителя – отца.
Так, упаковка специального риса или макарон в 500 граммов стоит почти 1,3 тыс. рублей, 200 граммов хлебцев обойдутся примерно в 900 рублей. Больные фенилкетонурией могут есть лишь ограниченное количество овощей и фруктов.
С ростом цен расходы на специализированное питание становятся неподъемными для семей, где есть ребенок с фенилкетонурией. В связи с этим родители детей с этим тяжелым заболеванием пытаются через орловское отделение «Всероссийского общества по фенилкетонурии» добиться установления выплаты в регионе на покупку специализированного питания. На данный момент такие выплаты действуют в 30 регионах, а еще в части регионов ведется работа по решению этого вопроса.
Как пояснила «Орловским новостям» Ольга Шорохова, в Орловской области проживает 37 пациентов с диагнозом «фенилкетонурия», в том числе 26 детей.
В Орловской области не удается окончательно решить ситуацию с оказанием материальной помощи семьям с детьми, страдающими фенилкетонурией. После принятия в первом чтении регионального закона о материальной поддержке семей с детьми, страдающими фенилкетонурией, решение вопроса застопорилось.
- В декабре 2023 года проект закона прошёл первое чтение, а во втором чтении до сих пор не рассматривался. Прошёл год, нашим семьям так и не оказали никакой поддержки. До сегодняшнего дня нет конкретного ответа будет ли далее рассмотрен и принят проект закона. Ведь именно от этого решения зависит здоровье и жизнь наших детей! – объяснила Ольга Шорохова.
Неоднократные обращения в различные ведомства, а также к представителям госорганов не дали результатов. Как объясняет наша собеседница, в оказании помощи никто напрямую не отказывает, однако и конкретного ответа никто не дает. В данном же случае, промедление может стоить здоровья детей.
- Однако именно ваша поддержка может изменить ситуацию. Мы верим в вашу готовность услышать нас и помочь. Заранее благодарим вас за понимание и поддержку! – с такими словами обратилась Ольга Шорохова к губернатору Андрею Клычкову.
Пока же обращения родителей детей с фенилкетонурией остались без публичного ответа.