«Продукты стоят намного дороже обычных»: отчаявшиеся близкие взрослых пациентов с ФКУ просят помощи у Клычкова

Неделю назад соцсети губернатора Андрея Клычкова атаковали близкие совершеннолетних орловцев, страдающих фенилкетонурией, с просьбами оказать материальную поддержку. Привлечь внимание главы региона таким ходом им удалось, однако в прямом эфире Клычков ответил весьма обтекаемо на просьбы жителей региона. “Орловские новости” попытались разобраться в сути проблемы вместе с руководством  регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии и родителями взрослых пациентов с ФКУ.

Что такое фенилкетонурия?

Фенилкетонурия (ФКУ) — это редкое наследственное генетическое заболевание, которое связано с нарушением обмена незаменимой аминокислоты фенилаланина (ФА). Поскольку данная аминокислота поступает в организм человека вместе с пищей, обычные высокобелковые продукты становятся ядом для больного ФКУ. Без специального питания накапливающиеся токсины разрушают головной мозг и центральную нервную систему, что приводит к тяжелой инвалидности.

Люди, страдающие фенилкетонурией, вынуждены всю жизнь придерживаться специальной диеты. Только так они могут жить полноценно. Собственно, в самом питании и кроется огромная проблема: дело в том, что цены на продукты для пациентов с ФКУ в 5-10 раз выше обычных и зачастую неподъемны для среднестатистической семьи.

^{скриншот сайта "Здоровье на дом"}

Недавно введенная в Орловской области компенсация трат на продукты для детей с фенилкетонурией хоть и не покрывает всех расходов семей на специальное питание, но существенно снижает финансовую нагрузку на семьи.

"Мы просим для взрослых, кто действительно нуждается в поддержке"

Атаке соцсетей губернатора предшествовали обращения орловцев с ФКУ, которым не так давно исполнилось 18 лет, а значит, они лишились компенсаций затрат на специализированное питание, которые в Орловской области после нескольких лет борьбы ввели в 2025 году. Теперь бороться приходится и за выплаты для пациентов, перешагнувших 18-летний рубеж. 

Как рассказала “Орловским новостям” председатель регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии Ольга Шорохова, вместе с областной прокуратурой удалось добиться рассмотрения этого вопроса в облсовете. В начале года народные избранники в первом чтении приняли поправки, которые в дальнейшем позволили бы распространить компенсацию на специализированное питание для взрослых пациентов. Но и в этот раз истории не суждено было завершиться благополучно. После согласования поправок в первом чтении матпомощь для взрослых с фенилкетонурией затерялась в кабинетах. Как и с компенсацией для детей, история повторилась. В очередной раз власть сослалась на нехватку финансов.

“При этом необходимо отметить, что поступления налоговых доходов в областной бюджет в 2026 году складываются со снижением к предусмотренным в бюджете темпам роста налоговых платежей, в том числе по основному бюджетообразующему налогу - налогу на прибыль. В соответствии с перечнем поручений президента Российской Федерации от 18 апреля 2026 года № Пр-945, от 23 апреля 2026 года № Пр-1005 субъектам Российской Федерации поручено принять меры, направленные на обеспечение сбалансированности и сокращение размера дефицита консолидированных бюджетов субъектов Российской Федерации в 2026 году, а также в 2027-2029 годах. Таким образом, согласно позиции временно исполняющего обязанности Губернатора Орловской области В.А. Тарасова, с учетом положений статьи 83 Бюджетного кодекса Российской Федерации, внесение изменений, предусмотренных указанным проектом закона Орловской области, в нормативную правовую базу Орловской области в настоящее время не представляется возможным”, - говорится в ответе облсовета Ольге Шороховой.

Причем речь идет не о материальной поддержке всех орловцев с фенилкетонурией, а только тех, кто серьезно относится к своему здоровью. На поддержку 16 таких пациентов в год может потребоваться ориентировочно 3,5 млн рублей. Однако у Орловской области запросили ежемесячную помощь лишь в 15 238 рублей на пациента. Выплата равна сумме для детей с фенилкетонурией старше 12 лет.

“Мы просим для взрослых, кто действительно нуждается в поддержке. То есть лечится: ходит к врачу, сдает анализы и соблюдает диету. К сожалению, пока это не все взрослые пациенты, примерно половина”, - пояснила “Орловским новостям” Ольга Шорохова.

Несоблюдение рекомендаций по диетическому питанию может привести к необратимому ухудшению здоровья, в том числе разрушению нервной системы и психики (нарушение памяти, панические атаки, поражение белого вещества головного мозга).

Судя по всему, власти других регионов осознают жизненную важность соблюдения диеты для взрослых пациентов с ФКУ и компенсируют затраты на специализированное питание или предоставляют его. Пациентам с ФКУ старше 18 лет помогают в 14 регионах, в том числе в Севастополе, Чечне, Астрахани и Калининграде.

Ползарплаты на еду

В материальной поддержке остро нуждаются семьи со студентами. Хоть по закону с 18-летием россияне лишаются своего детского статуса, многие из них еще не могут обеспечить себя самостоятельно, так как продолжают учиться. Причем любому взрослому требуется больше еды, чем ребенку. С совершеннолетием своих детей родители остаются один на один с болезнью своего взрослого ребенка, который еще не вышел на работу. И речь здесь идет не о каких-то гастрономических изысках, а о жизненно важном питании.

“Каждый день мы используем специальные низкобелковые продукты: это заменители муки, молока, каши, макароны. Редко сыну покупаю что-то вкусное, сыр без белка (на кокосовом молоке), печенье, какие-то специальные сладости, и даже импортные макароны бывают только на праздник. В месяц на основной набор низкобелковых продуктов у нас уходит порядка 20-25 тысяч рублей, и это при постоянной экономии. Стоимость продуктов постоянно растет — раз в несколько месяцев, импорт дорожает, как и отечественные продукты”, — рассказала Ольга (имя изменено).

По оценке нашей собеседницы, сейчас на специальное питание для сына уходит до 40-50% семейного бюджета. Как признается Ольга, компенсация питания до совершеннолетия ребенка была ощутимым подспорьем для семьи.

“Сын понимает важность диеты и старается ее соблюдать (иногда у него опускаются руки, сложно принимать, что у тебя такая болезнь и нет никакой помощи). Сейчас очень сложно, сын учится, приходится меньше покупать наших продуктов, как-то их заменять”, — поделилась орловчанка.

^{скриншот сайта "Здоровье на дом"}

Невозможность всегда строго соблюдать диету приводит к тревожным показателям в анализах, что напрямую угрожает здоровью сына Ольги.

Случай Ольги и ее семьи не единичен. С аналогичной проблемой столкнулись и другие орловские семьи со взрослыми детьми-студентами, страдающими ФКУ.

Что касается помощи семьям с совершеннолетними пациентами с фенилкетонурией, то власти обнадеживают их, дескать: “Появятся дополнительные источники финансирования бюджета — и займемся вашей проблемой”. 

Как объяснил “Орловским новостям” первый вице-спикер Орловского облсовета Михаил Вдовин, в данный момент в приоритете участники СВО и их близкие, МОГи и социалка.

“Бюджет следующего года сложнее, чем бюджет этого года. Пока мы не видим дополнительных источников [финансирования]. Мы закрываем глобальные вопросы, которые нельзя не закрыть”, - рассказал парламентарий.

В то же время Вдовин заверил, что вопрос с матпомощью для взрослых орловцев с ФКУ не снят с повестки. Не исключено, что ко второму чтению бюджета на будущий год Орловская область получит от федерации деньги для сбалансированности бюджета, часть которых можно направить на данную выплату. Тем более, по словам политика, никто из орловской власти не против этого.

“Я абсолютно понимаю и разделяю мнение родителей: надо помогать. Но для этого необходимы средства. Я не встречал ни одного депутата который был бы против”, - добавил он. 

В свою очередь глава региона тоже прямо не отказал орловцам в их просьбе, заверив, что будет стараться помочь им. Что будет на деле, одному Богу известно.