«Просто ждут его смерти»: орловчанка рассказала, как ее смертельно больного сына оставили без медоборудования

Боковой амиотрофический склероз (БАС) довольно редко заболевание. В России проживает порядка 12-15 тысяч людей с данным диагнозом. В этом году страшный диагноз поставили 41-летнему сыну орловчанки Людмилы Ноздриной.  За этого время поликлиника №2 не предоставила жизненно важное оборудование тяжелобольному орловцу. Об ужасающей ситуации «Орловским новостям» рассказали в благотворительном фонде «Живи сейчас», а также сама Людмила Ноздрина.  

БАС или «болезнь Стивена Хокинга»

^{Источник}

Боковой амиотрофический склероз считается одним из самый загадочных и печальных заболеваний. БАС способен в одночасье приковать, казалось бы, здорового человека, к постели.

При развитии этого заболевания у человека начинают гибнуть двигательные нейроны головного и спинного мозга, которые передают сигналы разным группам мышц. Человек с БАС со временем теряет способность двигаться, говорить, глотать и, в конечном счете, дышать.

Хотя на улице таких людей встретить невозможно, большинству из нас знакомо это заболевание. Боковым амиотрофическим склерозом страдал знаменитый британский ученый Стивен Хокинг. Более 50 лет он прожил с этим страшным недугом.

Людям с диагнозом БАС требуется специальная медицинская техника, в том числе НИВЛ, аспиратор, откашливатель, функциональная кровать, а также особое питание. В России такие люди могут рассчитывать на специальное медицинское оборудование и питание, однако, получают положенное не все.

Есть заключение, но нет помощи

В 2007 году у сына Людмилы диагностировали эпилепсию. В 2023 году он получил инвалидность I группы. В том же году сына Людмилы признали паллиативным больным, а уже в начале 2024 года в Москве у орловца диагностировали БАС.

В дальнейшем врач-невролог ООКБ подтвердил этот диагноз. Тогда же орловцу рекомендовали НИВЛ (неинвазивная искусственная вентиляция легких) и лечебное питание.

В июле на дому проведена врачебная комиссия (ВК), решением которой установлено, что пациент нуждается в НИВЛ и откашливателе. Специальная кровать и электрический подъемник не внесены в этот перечень, хотя орловец полностью обездвижен. Также не внесен в список жизненно-необходимых средств аспиратор.

Пока реальную помощь Людмиле Ноздриной оказался только фонд «Живи сейчас». Это единственный в России фонд, специализирующийся на помощи больным с БАС. Орловчанка на время получила от фонда НИВЛ.

При этом отсутствие надлежащего питания и других необходимых средств для ухода сказывается на состоянии орловца – оно быстро ухудшается. На последнем обследовании показатель жизненной ёмкости лёгких составил всего 47%. Состояние сына Людмилы приближается к критическому уровню.

Как объяснили «Орловским новостям» в фонде, проволочки идут со стороны поликлиники №2, к которой прикреплен сын Людмилы. «Инициирована ещё одна ВК, дату проведения и её необходимость не озвучивают. Игнорируются предписания прокуратуры, а на обращения матери давно махнули рукой. Так, главный внештатный специалист области по паллиативной помощи вообще не выходит на связь, - объяснили в благотворительной организации.

За девять лет работы фонд помощи больным с БАС впервые сталкивается с таким вопиющим случаем.

- Мы уже испробовали все способы взаимодействия. У нас есть юрист в фонде, который составляет претензии. Есть ответы прокуратуры. Она признала законными требования, но они не исполняются. И руководство поликлиники на контакт уже не выходит.  Там еще и проволочки с предоставлением лекарств. Закупается 80% лекарств за свой счет, - призналась сотрудница фонда Галина Фильковская.

Просто ждут его смерти

В беседе с корреспондентом «ОН» Людмила Ноздрина рассказала о тяжелом состоянии сына.

- У него обе руки, обе ноги, и даже пальцы не шевелятся. БАС - это страшнейшее заболевание, о котором мы только узнали в этом году. НИВЛ нам до сих пор поликлиника не выдала. Сейчас в срочном порядке нужен аспиратор, потому что дыхательные пути отказывают, - призналась она.

Сейчас орловчанке приходится тратить немалые деньги на покупку специального питания. По подсчетам Людмилы, одна баночка смеси обходится в 1400 рублей. Мать вынуждена растягивать ее – иногда удается потянуть одну баночку смеси на два дня. Такое питание жизненно необходимо ее сыну, которому очень тяжело глотать пищу из-за болезни.

- Аспиратор, откашливатель, электроподъемник, функциональная кровать и лечебное питание - это уже должно у нас лежать наготове. Как быстро у него прогрессирует болезнь я не вижу. Совсем недавно мой сын относительно хорошо ходил, занимался тренировками в спортзале. Теперь он превратился в овощ - мышцы шеи даже не держат голову, - с горечью объясняет Людмила.

Осознавая, как страшная болезнь ежесекундно приближает смерть сына, Людмила полагает, что с помощью для ее близкого медлят не случайно.

- Нам сказали, что минимум полгода ему осталось. Они просто ждут его смерти, - считает Людмила.

Обращайтесь в благотворительные фонды

^{Источник}

В разговоре с корреспондентом «Орловских новостей» Людмила указала, что депздрав не препятствовал выделению денег на НИВЛ – требовалась лишь заявка из поликлиники №2.

Судя по одному из писем депздрава, заявку от медучреждения чиновники получили слишком поздно. Сроки контрактации медизделий завершились к июлю. Однако чиновники нашли нетривиальный выход из сложившейся ситуации.

- В настоящее время для организации необходимого обеспечения целесообразно рассмотреть вопрос в части взаимодействия с благотворительными фондами Российской Федерации, - указано в ответе депздрава руководству поликлиники.

Сотрудников фонда такое предложение удивило. «То есть они сказали: идите в фонд, там вам помогут, а мы нет», - констатировала Галина.

Сейчас Людмила с поддержкой фонда и прокуратуры пытается через суд добиться медицинской техники и лечебного питания для сына.

При этом орловчанка не может посещать суды – расходы на сиделку слишком велики. Людмила теперь сомневается, что ей и ее сыну смогут помочь.