В Госдуме обсудили инициативу Круглого по созданию центра для детей с редкими заболеваниями

Член Совета Федерации от Орловской области Владимир Круглый вынес на обсуждение Госдумы вопрос об организации в Орле межрегионального центра для детей с редкими заболеваниями, сообщает АНН. По словам Кругого, проблема правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям с такими заболеваниями довольно острая и требует особого внимания.

Сенатор отметил, что в специализированном медцентре можно начать работу по созданию Всероссийского реестра пациентов с синдромом Ретта.   Например, требуется ввести в систему реабилитации перечень обязательных реабилитационных мероприятий для работы с детьми с множественными нарушениями, в том числе с детьми и взрослыми с синдромом Ретта. Круглый уверен, что необходимо  также разработать стандарты и нормативы обучения детей с этим заболеванием в системе специального коррекционного, а в будущем – инклюзивного и интегрированного образования.

«Основная задача при организации такого центра - создание междисциплинарной команды квалифицированных специалистов. В настоящее время планируется финансирование центра из фонда ОМС, за «пролеченного» больного. Учитывая, что количество таких пациентов будет невелико, мы планируем выносить на тарифную комиссию предложение о выделении на них отдельного тарифа»,  - приводит АНН слова орловского сенатора. 

По окончании обсуждения Владимир Круглый выразил надежду на поддержку со стороны Минздрава РФ в решении вопроса о придании межрегионального статуса будущему центру.

Напомним, с идеей о создании в Орле межрегионального медцентра для детей с синдромом Ретта и генетическим синдромом Вильямса Круглый выступил в конце февраля текущего года. Данная инициатива уже нашла поддержку в Орловской области, а также в пациентской организации «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта. Центр планируется создать на базе детской областной клинической больницы.