Пытались достучаться самостоятельно до Орловского депздрава: Наталья Большова о борьбе за пациентов с БАС

Боковой амиотрофический склероз – это страшное и неизлечимое заболевание, которое в конечном счете полностью обездвиживает человека. Тяжелая болезнь не обошла стороной некоторых орловцев. «Орловские новости» уже рассказывали историю борьбы матери орловца с БАС Людмилы Ноздриной с руководством поликлиники и чиновниками за выдачу ее сыну жизненно необходимого медоборудования. Однако это не единственный проблемный случай в нашем регионе. О том, с какими трудностями приходится бороться орловцам с БАС, что мешает в быстром получении медоборудования и многом другом «Орловским новостям» рассказала руководитель службы БАС благотворительного фонда «Живи сейчас» Наталья Большова.

- Наталья, для начала расскажите, чем занимается ваш фонд?

- В первую очередь, наш фонд занимается системной помощью. В нашей стране существует регламентированная государственная помощь. Однако в реальности она не работает. Мы же помогаем сделать так, чтобы эта система заработала.

Наш фонд через пациентов контактирует с врачами, минздравами, объясняя на деле, что у них что-то не работает или работает не в полной мере. В результате пациент получает положенную помощь.

То есть, с одной стороны, мы удовлетворяем потребности конкретного пациента, консультируя и маршрутизируя его, помогая ему добиться помощи, а с другой стороны, мы через пациента контактируем с медучреждением и фактически образовываем его, демонстрируя на деле как должна быть организована и реализована медицинская и паллиативная помощь.

- В какой помощи нуждаются больные с БАС? С какими проблемами они или их родственники к вам обращаются?

- Запросы могут звучать от пациентов и их родственников в разной форме, начиная от «все пропало, мы не знаем, что делать», до вполне конкретных – «мы уже поняли, что это за заболевание и нам сейчас нужно получить аппарат НИВЛ». В зависимости от запроса наш координатор подключает разных специалистов из нашей службы для того, чтобы решить проблему пациентов. Смысл нашей службы именно в том, чтобы подготовить семью к развитию болезни.

- Сколько сейчас в Орловской области насчитывается пациентов с БАС?

- В вашем регионе сейчас проживают шесть пациентов с диагнозом БАС. Но это те, кто известны нам. На самом деле их больше, потому что не все знают о нашем фонде, и не все встают к нам на учет, и много пациентов ошибочно диагностированы и не знают своего диагноза. 

За восемь лет существования нашей программы у нас было 32 орловских пациента с БАС. В общем, это небольшое количество в разрезе целой страны, но и не самое маленькое.

^{Источник фото}

- Наталья, расскажите, с какой проблемой фонд сталкивается в первую очередь?

- Мы постоянно сталкиваемся с низкой осведомленностью врачей, незнанием, какая помощь доступна пациенту с БАС и как ее организовать.Такая проблема есть и в Орловской области.

Ясно, что состояние больного будет ухудшаться и он умрет. Но дело в том, что врач просто не знает, какой вид помощи ему оказать – каких-либо лекарств от этого заболевание не существует.

Как правило, врачи закрываются, отмахиваются от пациента, и он остается один на один со своими проблемами. Хотя медики могли бы осуществить должным образом осмотры и довести пациента до оформления паллиативной медицинской помощи. И за счет того, что на первичном звене врач не знает о существовании паллиативной помощи и не понимает, как ее применить по отношению к пациенту с БАС возникают первые трудности.

Дальше с помощью обращений и консультаций мы пытаемся доказать медицинской организации, что на самом деле такая помощь существует. Мы объясняем, что они должны в регламентированные сроки провести врачебную комиссию. По ее результатам больного смогут поставить на паллиатив, а также выдать ему необходимое медицинское оборудование.

- Почему врачи часто не готовы вести пациента?

- Я полагаю, что проблема в низкой осведомленности. Это редкое заболевание, с которым многие врачи за всю свою практику могут ни разу не столкнуться. Здесь будет вполне логично и по-человечески ответить - да, они могут про это не знать. Однако дальнейшая реакция может быть разная. Кто-то отмахивается, другие ведут себя агрессивно. Но есть и врачи, которые стараются во всем разобраться.

- Вы пытались как-то просветить орловских врачей?

- Мы пытались достучаться самостоятельно до депздрава региона с предложением провести [образовательные] школы, чтобы поднять уровень квалификации врачей и показать, что существующие в регионе проблемы можно решить. Но, к сожалению, нам не удалось договориться о встрече в депздраве. Теперь эти проблемы мы пытаемся решить фактически снизу-вверх, хотя более короткий путь сверху- вниз.

- В орловском депздраве как-то объяснили нежелание воспользоваться помощью?

-  Вообще не было реакции на предложение о встрече. Первого контакта не случилось, просто потому что не было никакого ответа - ни положительного, ни отрицательного.

- Вы впервые столкнулись с такой реакцией чиновников?

- Нет, ваш регион не единственный в такой реакции. Я не буду лукавить и говорить, что вы последние в списке. К сожалению, это частая практика. Какие-то регионы просто отказываются от сотрудничества. Но есть регионы, которые охотно идут с нами на контакт, и они довольны результатом. Например, недавно мы проводили эндоскопическую школу в Красноярске.

Замечу, что те темы, которые мы освещаем в рамках эндоскопической, респираторной и других школ полезны не только людям с БАС. Сейчас существует огромное количество заболеваний с условно совпадающей симптоматикой и похожими проблемами.

Просто БАС настолько сложное, трагическое заболевание… Проходящие этот тяжелый путь пациенты словно лакмусовая бумажка для проверки всей системы здравоохранения. Если у этого человека с БАС не получается получить необходимую помощь или медицинское оборудование, то это указывает на проблемы в региональном здравоохранении. Проблемы у пациентов с другими заболеваниями более точечные.

Это будет высоким результатом, если наше интервью поможет продемонстрировать возможности орловскому депздраву те возможности, которые перед ним открывают эти школы.

- В письме вы упоминали, что в целом видите проблему с учетом пациентов с БАС в поликлиниках. Как считаете, в чем ее корень? Я так понимаю, она есть и Орловской области?

- Да, она присутствует в большинстве регионов, но есть приятные исключения. Вообще в Орловской области проблема начинается с постановки диагноза. Нашему фонду известно о двух пациентах, которым ставили диагноз БАС в московских клиниках, но при возвращении в ваш регион им не подтверждали диагноз. Насколько помню, это было в областной больнице. 

Одному пациенту [Ноздрин] ставил диагноз московский профессор Левицкий. У него богатейший опыт и он специализируется на БАС. После постановки диагноза в Москве пациент вернулся в Орловскую область и потратил еще несколько месяцев, пытаясь доказать, что у него все-таки БАС, а не другое заболевание.

Другая пациентка была на приеме у московского профессора Никитина. Он ей поставил диагноз БАС, но по возвращению в свой регион местные врачи также отказались признавать его. Она до сих пор не может оформить паллиативную медицинскую помощь по причине отсутствия официального диагноза БАС.

Другая проблема – отсутствие официального реестра пациентов с БАС. Если бы он был, то можно было бы спрогнозировать помощь, которая потребуется пациентам в течение ближайшего периода. Отсутствие официального реестра пациентов с БАС приводит к плачевным результатам. Само заболевание скоротечное. Допустим, если сегодня появляется пациент с БАС, то с высокой вероятностью через несколько месяцев ему потребуется респираторное оборудование. Однако оно не было закуплено, потому что в предыдущий период никто не учел других пациентов с БАС.

Соответственно, из-за того, что статистика не ведется невозможно сделать прогноз на следующие периоды. А за счет того, что закупка осуществляется примерно раз в год, то, не заложив этот расход в этом году, в следующем произвести закупку в плановом порядке уже не получится.

Таким образом, не делая эту работу сегодня, завтра с высокой вероятностью мы эту проблему получим при следующем пациенте. Сейчас в регионах есть буквально два-три аппарата НИВЛ. При этом число пациентов потенциально нуждающихся в этом оборудовании выше.

- Как еще отличилась Орловская область?

- За все время своей работы меня впечатлил случай с Ноздриным. Эта история дошла до суда. И то, что нам потом говорила мать пациента о происходящем на суде…Были миллиард раз переделанные решения врачебной комиссии, где они сначала подтверждали его потребность в медоборудовании, а потом его переделывали задним числом. Это был настоящий хаос. Я думаю, они абсолютно точно понимали, что не правы, и уже задним числом пытались эту ситуацию исправить в документах. При этом продолжали терроризировать семью. В итоге это все дело дошло до суда. Как я понимаю, существует какая-то убежденность и нежелание все-таки признать наличие проблемы и во благо пациента ее решить наиболее мирным и гуманным способом.

А все-таки доведение до суда, бесконечные эти заседания, комментарии, как они её  [мать Ноздрина] гоняли, приходили на дом, что-то пытались выяснить, как они с ней общались в грубой форме…Учитывая специфику заболевания и его состояние на текущий момент, ему, конечно, требуются специализированные продукты лечебного питания. Как рассказала мама Ноздрина, врачи ей упорно доказывали, что она его плохо кормит. Ей говорили о том, что она не варит ему бульончики, значит она его не докармливает.

Хотя потребность в лечебном питании, далеко не всегда связана с дефицитом обычного питания,. Она связана с повышенной потребностью, которую можно восполнить только лечебным питанием.

- Наталья, расскажите, удавалось ли помочь подопечным из Орловской области?

- У нас есть хорошие примеры в Орловской области. Все эти пациенты прикреплены к поликлинике №1 в Железнодорожном районе. Там как раз работает с моей точки зрения крайне адекватный и профессиональный врач-невролог Антоний Разжигаев, который пытается помочь пациентам и его коллеги заместитель главврача Наталья Гарина, врач паллиативной помощи Ирина Костикова, заведующая неврологическим отделением Эльза Телунц. Не было никаких проблем, чтобы доказать необходимость паллиативной помощь определенным пациентам.  

Другой вопрос, что не всем его [невролога поликлиники №1] пациентам удавалось своевременно выдать оборудование. Оно не было ранее закуплено. Но здесь подключается фонд, и мы бесплатно выдаем оборудование во временное пользование.

Противоположная ситуация с поликлиникой №2, где ни медучреждение, ни врачи не желали помогать [К этой поликлинике прикреплен сын Людмилы Ноздриной – прим.ред.].

^{Поликлиника №1, источник фото}

- В письме вы упоминали, что у вас есть все документы, переписки по сложным случаям, то есть по сути вся информация, которая может лечь в основу доказательств нарушения прав пациентов. Вы обращались или собираетесь обратиться в правоохранительные органы?

- Как третье лицо мы напрямую не можем подать жалобы в прокуратуру, это могут сделать родственники больного с БАС или они сами.

Мы помогаем им юридически, в том числе с составлением документов, но их воля и желание довести это дело до конца остается на их стороне. Если они категорически отказываются это делать и даже уже готовую жалобу или обращение просто не подают, мы с этим фактически сделать ничего не можем.

У нас есть подопечные, которые дошли, например, до подачи жалобы в депздрав, а есть те, которые не дошли. И вот у нас есть разные свидетельства, подтверждающие разные проблемы. Например, проблему того, что пациент обращается в поликлинику за проведением врачебной комиссии, например, 9 января, а ему проводят комиссию только 15 марта. Это грубое нарушение, на проведение ВК у медицинского учреждения очень короткие сроки [регламентированы федеральным законом], которые не соблюдаются и умышленно затягиваются. И мы можем предоставить, например, поданное заявление и решение ВК с датой его выдачи. Достаточно ли будет таких документов? В некоторых кейсах у нас только это. В других кейсах, как по Ноздрину, у нас и ответы от депздрава, и решения ВК поликлиники, и ответы от прокуратуры. Здесь есть полная коробка всех документов. Но в основном полный путь, зафиксированный в документах, есть только у Ноздрина.

- Но получается даже с прокуратурой не удалось помочь Ноздрину?

- Это не так. Прокуратура подключилась на определенном этапе, и решением как раз было то, что дело отправилось в суд. Им назначили компенсацию морального ущерба.

По истечению судебных заседаний Ноздрину, со слов матери, “швырнули” аппараты НИВЛ и откашливатель. Хотя в миллиард раз переписанном заключении ВК они признавали Ноздрина не нуждающимся в этих аппаратах. 

Все-таки благодаря прокуратуре и заседаниям суда НИВЛ и откашливать выдали. Пока Ноздрин не получил подъемник и кровать. Питание ему так и не назначили.

- Получается в Орле Ноздрина признают не нуждающимся в медоборудовании, но потом выдают его?

- Да, они составили многостраничное решение ВК, честно признаться, я устала его читать, такое оно длинное.Там на одной странице указано, что он нуждается, а на следующей странице - не нуждается. Это просто издевательство. В конечном счете, как я его поняла, вердикт таков, что они все-таки на последнюю дату признают Ноздрина не нуждающимся. Но при этом после заседания звонит Людмила и говорит, что они после суда выдали аппараты.

Но главное, что мы своего добились.

- Дальше, что планируете делать по Ноздрину?

- Дальше мы планируем добиваться получения питания, потому что, с нашей точки зрения, оно ему жизненно необходимо - 39 килограммов это не вес взрослого мужчины никак. Также мы будем продолжать добиваться подъемника и кровати.

Но в данном случае нам предстоит разработать стратегию. Но добиваться мы точно будем. Как, пока я не могу вам сказать.

- Наталья, как быстро удавалось добиться реализации прав подопечных в нашем регионе в сравнении с другими? Насколько у нас затянуты сроки?

- Глобально затянуты. Конечно, в Москве и Питере все работает очень быстро. Но сравнивать с ними бесполезно. Классный кейс есть в Свердловской области. Там находится Центр паллиативной помощи в Арамильской городской больнице, где практически молниеносно выдают всем вставшим на учет подопечным с БАС оборудование.

В вашем регионе все идет в ручном режиме с каждым пациентом. Еще раз говорю, можно похвалить поликлинику №1. Там врач старается для пациентов и у нас есть случаи достаточно быстрой выдачи оборудования. Однако это единичные случаи и брать их за пример для всей Орловской области вообще никак нельзя. Во всех остальных случаях изначально даже не укладываются в сроки проведения ВК.

Поликлиника №2, источник фото

- Наталья, сможете описать, как в идеале должна работать такая система в регионах?

После постановки диагноза БАС пациент амбулаторно наблюдается у невролога в поликлинике по месту жительства. Невролог курирует пациента, отслеживает динамику и прогрессирование заболевания, назначает симптоматическое лечение. Когда состояние пациента ухудшается и требуется паллиативная помощь, невролог информирует пациента о необходимости постановки на учет в паллиативный центр/отделение, дает четкий “маршрут” и предпринимает необходимые действия внутри государственной медицинской системы, чтобы пациент получил паллиативный статус.

При этом наблюдение со стороны невролога не заканчивается, так как многие медицинские вопросы (например, установка гастростомы) будут продолжать требовать участия и действий  именно со стороны врачей поликлиники, в том числе невролога.

В это же время паллиативом будут решаться другие задачи, например, организация респираторной поддержки пациента на дому.

В то же время, порядок передачи медицинского оборудования регламентирован соответствующим приказом Минздрава России. Согласно нему, пациент должен получить оборудование и расходные материалы в течение пяти рабочих дней с даты принятия решения врачебной комиссией.

Хочу обратить особое внимание, что на текущий день мы видим, что в целом ряде регионов система работает исправно. И задачи, связанные с выдачей оборудования паллиативным пациентам решаются в рамках регламентированных сроков, описанных выше.

Еще по теме: "Просто ждут его смерти": орловчанка рассказала, как ее смертельно больного сына оставили без медоборудования

Также по данной теме: Чиновники считают, что смертельно больному орловцу с БАС не нужен НИВЛ

Еще к вопросу: Мать инвалида добилась выделения аппарата для искусственной вентиляции легких