Орловчанка Юля Токмакова страдает редким генетическим заболеванием, вызывающим интоксикацию организма и отмирание клеток печени. От этой болезни в мире существует пока только один препарат — «Орфадин» или «Нитизинон». Капсулы необходимо принимать каждый день, прерывание терапии смертельно опасно. Даже один день без нужного препарата — это сильная боль и риск умереть. Однако жизненно необходимых лекарств для лечения девочки у семьи нет. Корреспонденты НТВ попытались выяснить, почему чиновники, которые по закону должны снабжать малышку лекарством, тянут с его закупкой.

Стоимость годового курса лечения — более 12 миллионов рублей, «Нитизинон» входит в список жизненно важных препаратов, которыми региональные власти должны обеспечить инвалидов за счет бюджетных средств. Юля Токмакова — единственный ребенок в Орловской области, нуждающийся в этой дорогостоящей терапии. Добиваться бесплатного лекарства для дочки семье пришлось через суд. Год лечения. Малышка пошла на поправку, но когда родители обратились за очередной партией «Орфадина», орловские чиновники развели руками и посоветовали обратиться в благотворительный фонд, сообщают журналисты.

- Как оказалось, аукцион был вроде бы объявлен, но он не состоялся, причина неизвестна. И мы на два месяца остались без лекарств, - посетовала мама девочки Любовь Токмакова.

Месяц без спасительного препарата фактически свел на нет целый год лечения Юли. Местные власти, обещавшие закупить «Орфадин» в ближайшие дни, теперь не дают родителям никаких гарантий и, судя по сайту госзакупок, чиновники не спешат решать проблему: аукцион на приобретение лекарства назначен на май.

От смерти малышку спасли семьи из других регионов, у которых дети принимают «Орфадин», они поделились своим запасом в долг, пока идет сбор средств на лекарство для Юли. Представитель благотворительного фонда «Жизнь как чудо», оказывающего помощь детям с тяжелыми заболеваниями печени, вынуждена была обратиться в следственный комитет РФ с просьбой провести проверку деятельности сразу нескольких региональных управлений здравоохранения, которые своевременно не обеспечили детей дорогостоящим лекарством.

В фонде отмеитли, что кроме Орловской области подобные проблемы выявили в Ярославской и Саратовской областях, Татарстане и Ингушетии. В официальных письмах среди причин отказа в своевременном предоставлении «Орфадина» местные власти называют его высокую стоимость, нехватку средств, неработающий портал госзакупок и сложности приобретения лекарства через аукцион.

- Следующий мой иск будет в прокуратуру о привлечении департамента к уголовной ответственности за умышленное причинение вреда здоровью моему ребенку, - заявила Токмакова.

Напомним, о тяжелом положении семьи Токмаковых областным властям хорошо известно. В конце марта вице-губернатор Александр Бударин пообещал, что семейству окажут всю необходимую помощь в приобретении дорогостоящего медицинского препарата. Однако с тех пор ситуация так и не изменилась. После проведенной проверки прокуратура внесла замгубернатора по социальной политике Сергею Ступину представление. 16 апреля стало известно, что к этой истории подключился следственный комитет. Следственные органы проверят должностных лиц областной системы здравоохранения на предмет наличия или отсутствия в их деятельности признаков состава преступления, предусмотренного ст. 293 УК РФ ( халатность). По результатам проверки примут процессуальное решение.